Weitertragen – Wege nach pränataler Diagnose. Begleitbuch für Eltern, Angehörige und Fachpersonal

Autorinnen: Kathrin Fezer Schadt, Carolin Erhardt-Seidl

Erscheinungstermin: März 2018
Umfang: 336 Seiten
Format: 17 x 22 cm
Ausstattung: Paperback
ISBN: 978-3-902943-13-2

 

 27,90 (as of 28. Februar 2018, 15:00) inkl. USt.

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ISBN eBook: 978-3-902943-14-9

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Wenn Pränataldiagnostik Fragen aufwirft

Vorgeburtliche Untersuchungen in der Schwangerschaft können werdende Eltern mit unerwarteten Fragen konfrontieren: Wird unser Kind behindert zur Welt kommen? Was, wenn es nach der Geburt nicht lebensfähig ist oder noch im Mutterleib stirbt?

Während der Begleitung werdender Eltern nach pränataler Diagnose (PND) haben wir festgestellt, dass mehrheitlich ein Schwangerschaftsabbruch vorgenommen wird. Das entspricht auch der gesellschaftlichen Erwartungshaltung. Nur selten wird konstruktiv über Alternativen diskutiert: Austragen und Leben mit einem behinderten Kind, palliative Geburt, Möglichkeit zur Adoptionsfreigabe: „Weitertragen“.

Die anschließenden komplexen Entscheidungen sollten dabei immer auf Basis von wertschätzender und wertfreier Begleitung, ausreichend Zeit und umfassender Aufklärung getroffen werden. Dieses Buch stellt diese Basis her und informiert werdende Eltern, Angehörige, Hebammen, Ärzte und Beratungsstellen ausführlich über alle möglichen Wege nach PND. Es ist dabei entschieden kein Anti-Abtreibungsbuch, sondern ein Plädoyer für lückenlose Aufklärung – die den Abbruch mit einschließt.

Eine Schwangerschaft verläuft darüber hinaus nach PND in der Regel anders, als aus klassischen Ratgebern bekannt. Letztlich ist aber allen schwangeren Frauen immer noch eines gemeinsam: Sie erwarten ein Kind. Dieses Buch möchte daher auch der geeignete Schwangerschaftsratgeber für weitertragende Familien sein, der bislang gefehlt hat. Werdende Eltern werden hier einfühlsam dabei unterstützt, nach pränataler Diagnose zurück zur Mitte und auf ihren individuellen Weg zu finden und sich dabei auch ein Stück Normalität zurück zu erobern.

Die Perspektive der Eltern

  • Von der PND zu kompetenten Entscheidungen
  • Ratgeber für Schwangerschaft und Geburt nach PND
  • Erdenkinder, Sternenkinder und Folgekinder

Die Perspektive der Fachpersonen

  • Aufklärung: PND und ihre Folgen
  • Diagnose, weiteres Vorgehen, Entscheidungsfindung
  • Begleitung werdender Eltern auf allen Wegen und auf Augenhöhe

„Ich bin immer davon ausgegangen, ich gehe zur Untersuchung und mir wird bestätigt, dass alles ok ist. Mit der Möglichkeit, dass eine PND genau das Gegenteil zeigen könnte, habe ich nicht gerechnet.“ Sonja (Mutter von †Leon, hypoplastisches Linksherzsyndrom)

„Meine Erfahrungen würde ich gerne an die Ärzte weitergeben: Lasst den Eltern die Entscheidung, drängt sie nicht, sie sind es, die den Rest ihres Lebens damit klarkommen müssen.“ Kristian (Vater von *Elena 4, Trisomie 18 und Spina Bifida)

„Alle Paare sind in der Schockstarre nur sehr bedingt aufnahmefähig. […] Wir als Team haben die Aufgabe, jedes Mal neu in Erfahrung zu bringen, was werdende Eltern jetzt in diesem Moment brauchen.“ Dr. med. Lars Garten (Leiter Palliativteam Neonatologie, Oberarzt für Neonatologie)

Was will dieses Buch?

Während der Begleitung von Eltern in und nach Schwangerschaften mit pränataldiagnostischem Befund haben wir festgestellt, dass mehrheitlich ein Schwangerschaftsabbruch vorgenommen wird. Das entspricht auch der gesellschaftlichen Erwartungshaltung. Nur selten wird konstruktiv über die Alternativen diskutiert: Austragen und Leben mit einem behinderten Kind, palliative Entbindung, Möglichkeit zur Adoptionsfreigabe – Weitertragen.

Diese Lücke möchten wir mit unserem Buch schließen. Nicht als Anti-Abtreibungsbuch: Ganz im Gegenteil vertreten wir die Meinung, dass diese Entscheidung nur jede Familie für sich selbst treffen kann, von außen unbeeinflusst und dabei möglichst wertfrei begleitet. Diese lebensverändernden Entscheidungen können von werdenden Eltern aber nur durch profunde Aufklärung und intensive Betreuung kompetent getroffen werden. Unser Buch ist also vor allem ein Plädoyer für eine solche Aufklärung, die alle Alternativen miteinschließt.

Außerdem sind wir der Auffassung, dass eine Schwangerschaft auch nach pränataler Diagnose trotz allem immer noch und vor allem eine Schwangerschaft ist. Deshalb braucht es einen angepassten Schwangerschaftsratgeber für diese besonderen und doch ganz normalen Familien, da es werdenden Eltern oftmals schwerfällt, in handelsüblichen Ratgebern zu blättern, die begleitet werden von Fotos lachender Eltern und gesunder Kinder. In diesen Büchern können sich Familien nach einer pränatalen Diagnose ganz offensichtlich nicht wiederfinden. In unserem Buch stehen aber genau diese Familien im Mittelpunkt.

Wir hoffen, dass diese Informationen und Ideen ihren Weg in die Welt finden und von Familie zu Familie weitergetragen werden. Und auch, dass sie viele Eltern in dieser schweren Zeit in ihrem Leben ein kleines Stück Wegstrecke weitertragen können. Vor allem hoffen wir, mit diesem Buch einen offenen und in diesen Zeiten so wichtig gewordenen gesellschaftlichen Diskurs im Bereich der Pränataldiagnostik zu unterstützen.

Diese Seiten möchten somit nicht nur möglicher Leitfaden für Betroffene sein, sondern auch für Angehörige, Fachpersonal, Ausbildungsstätten, Beratungsstellen und Politik.

Kathrin Fezer Schadt
Carolin Erhardt-Seidl

Hinweise

Der erste und wichtigste Hinweis für den Umgang mit diesem Buch ist, dass jedes Krankheitsbild, jedes Kind und jede Familie einzigartig und somit die Wege schwer miteinander zu vergleichen sind. Deshalb muss jede Situation immer neu betrachtet und eingeschätzt werden. Was die Eltern, die in diesem Buch zu Wort kommen, erlebt haben, muss nicht automatisch für die jeweiligen Leser gelten, obwohl sie vielleicht die gleiche Diagnose erhalten haben. In diesem Buch beziehen wir uns auch nur auf Erkrankungen und Behinderungen, die im Rahmen der Pränataldiagnostik üblicherweise festgestellt werden.

Die Informationen zu den rechtlichen Grundlagen sowie zu den Unterstützungsmöglichkeiten beziehen sich ausschließlich auf Deutschland. Wir nehmen aber an, dass zahlreiche gesetzliche Rahmenbedingungen zum Beispiel in Österreich oder der Schweiz ähnlich sind.

Wir möchten werdende Eltern so wertfrei wie möglich an unseren Erfahrungen mit Familien teilhaben lassen und ihnen somit die Gelegenheit geben, die Informationen, die ihnen auf ihrem Weg helfen könnten, für sich herauszufiltern. Wir unternehmen hier den Versuch, so umfassend wie möglich alle relevanten Themen aufzubereiten, damit dann kompetent und gestärkt eigene Entscheidungen getroffen werden können. Wir wünschen allen an dieser Stelle den Mut, diesen individuellen Weg zu finden und auf ihre Entscheidungsprozesse zu vertrauen.

In den letzten Jahren haben wir die Erfahrung gemacht, dass manchen werdenden Eltern die Auseinandersetzung mit ähnlichen Familiengeschichten hilft, sich in ihrer eigenen Situation besser zurechtzufinden. Deshalb werden in diesem Buch ausführlich Betroffene und auch Fachpersonal zu Wort kommen.

Andere wiederum empfinden diese Berichte als zusätzliche Belastung. Wir schlagen diesen zweiten Lesern vor, die gekennzeichneten Interviewauszüge zu überblättern, sollten sie dazu beitragen, das eigene Trauma zu vergrößern.

Die Betroffenenberichte sind mit dem Icon „Babybauch“ gekennzeichnet.

Die Fachpersonalberichte sind mit dem Icon „Lupe“ gekennzeichnet.

Wir sind trotz allem schwanger

Obwohl es in diesem Buch vordergründig um die besonderen Aspekte einer Schwangerschaft nach einer PND geht, möchten wir betonen, dass auch diese Schwangerschaft immer noch eine Schwangerschaft mit all ihren Begleiterscheinungen und „Zipperlein“ ist, weshalb auch diese Themen bei uns ganz bewusst nicht zu kurz kommen dürfen.

Es geht in diesem Buch also auch um ganz normale kleinere Beschwerden und Sorgen sowie, von uns immer wieder in den Fokus gerückt, die positiven Aspekte einer Schwangerschaft. Uns ist es wichtig, werdenden Eltern mit diesem Buch und im Rahmen ihrer Möglichkeiten ein kleines Stück Normalität zurückzuschenken.

Dieses Bedürfnis nach Normalität sowie nach einem Buch, das endlich beide Aspekte in sich vereint, nämlich die problematische sowie die normale Schwangerschaft, wurde uns in den letzten Jahren immer wieder von den Betroffenen gespiegelt. Nach ihrer Diagnose konnten sie mit den normalen Schwangerschaftsratgebern nichts mehr anfangen. Auch ihnen widmen wir dieses Buch.

Betroffene sind auch nach einer PND immer noch werdende Eltern, erwarten immer noch ein Kind und dürfen dementsprechend auch diese Schwangerschaft erleben: Freude und Glück eingeschlossen. So absurd das auf den ersten Blick erscheinen mag, diese Gefühle finden trotz allen Schmerzes nämlich weiterhin statt. Hinter dieser Erkenntnis verbirgt sich die Chance, auch in solch einer Schwangerschaft positive Erinnerungen bewusst zu schaffen und zu sammeln, Momente, auf die auch in Zukunft als Kraftquelle zurückgegriffen werden kann.

Wir werden im weiteren Verlauf des Buches diesen für uns so wichtigen roten Faden immer wieder aufgreifen und weiterspinnen. Deshalb gehen wir auch konsequent und ausführlich auf normale Schwangerschaftsthemen ein, um diesen Schwangeren einen nicht nur besonderen, sondern auch im weitesten Sinne vollständigen Schwangerschaftsratgeber an die Hand zu geben, der eben nicht nur pränataldiagnostische Probleme wälzt, sondern sie auch bei anderen Fragen rund um ihre Schwangerschaft begleitet. Darunter auch Allgemeines zu Rechtlichem und Unterstützung während Schwangerschaft und Geburt.

Da sich Beihilfen und Förderungen immer wieder ändern, verzichten wir in den meisten Fällen darauf, genaue Beträge anzugeben, und verweisen auf entsprechende Stellen, wo diese erfragt werden können.

Angaben zu Größe und Gewicht des Kindes in der Schwangerschaftsentwicklung haben wir bewusst weggelassen, weil viele Kinder nach einer PND in genau diesen Bereichen aus der Norm fallen und sich Eltern häufig aufgrund der Ergebnisse bzw. Angaben große Sorgen machen. Zudem entwickeln sich Kinder ab einem gewissen Schwangerschaftsalter individuell. Es gibt zahlreiche Seiten im Internet, auf welchen das zusätzlich recherchiert werden kann.

Gute Begleitung bleibt essenziell

Zuletzt möchten wir darauf hinweisen, dass alle Inhalte dieses Buches nicht dazu gedacht sind, eine Beratung oder Begleitung durch Fachpersonal (Ärzte, Hebammen, psychosoziale Begleitung) zu umgehen, vielmehr sollen sie eine hilfreiche Ergänzung sein und einen Beitrag für mehr Verständnis füreinander in dieser schwierigen Zeit leisten. Angaben zu Medikamenten dienen nur der Vorabinformation und eine Einnahme ist zwingend immer mit dem Arzt oder Apotheker abzustimmen.

Alle Inhalte wurden gewissenhaft, auf Basis umfangreicher Recherche, vieler Stunden Interviewmaterial mit Fachpersonal und Betroffenen und eines großen Erfahrungsschatzes durch unser eigenes Erleben und die jahrelange Begleitung von betroffenen Eltern zusammengetragen. Wir erheben aber nicht den Anspruch auf Vollständigkeit und Wissenschaftlichkeit.

Und selbstverständlich kann dieses Buch einen intensiven Austausch mit Fachpersonal und anderen Betroffenen nicht ersetzen.

Textauszug

Rund um Diagnose und Entscheidung

Die Ruhe vor dem Sturm

Biggy (Oma der Zwillinge *Ben 5 und †Finn, Anenzephalie): „Als Karla uns erzählte, dass sie schwanger ist und kurz darauf, dass es Zwillinge werden, war das eine große Überraschung für uns. Wir freuten uns alle sehr für sie.“

Eine zweite Linie erscheint im Schwangerschaftstest. Oder das kleine Plus im runden Fenster. Wie auch immer der positive Test aussehen mag: Die Frau ist schwanger. Ob ungewollt oder jahrelang ersehnt – dieser Moment bleibt unvergesslich. Für die eine große Freude, für die andere Überraschung oder Schock. So oder so werden sich die meisten im ersten Moment überfordert fühlen und nicht so recht wissen, wohin mit sich. Dann aber, nach und nach sickert die Nachricht ein, verwandelt sich von Information zu Lebensereignis. Ganz egal, ob dieses Kind gewünscht ist oder nicht, mit den Tagen und Wochen werden Frauen und Paare erkennen, dass sie längst andere geworden sind, dass schon jetzt nichts mehr ist, wie es einmal war. Sie beginnen zu begreifen, dass sie ein Kind erwarten.

Trotz aller Trivialität, die in diesen Worten zu stecken scheint – „ein Kind erwarten“ (schließlich wird das Rad auch für dieses Paar nicht neu erfunden) –, sind die meisten werdenden Eltern schwer beeindruckt. Erst wer diese Erfahrung selbst macht, erlebt ihre Größe für das eigene Leben.

Vom Ideal- zum Problemfall

Biggy (Oma der Zwillinge *Ben 5 und †Finn, Anenzephalie): „Nach einer Überweisung an einen Spezialisten bestätigte sich der Verdacht. Meine Tochter war alleine in der Praxis … es ergreift mich immer noch. Wir waren alle geschockt.“

Die ideale Schwangerschaft stellen sich die meisten Menschen als idyllischen Spaziergang an einem friedlichen Ort vor. Dass die allermeisten Schwangerschaften genau das nicht sind, kann erzählen, wer schon eine oder mehrere hinter sich hat.

Es gibt fast nie optimale Zustände – irgendwas ist in jeder Schwangerschaft: ein Problem am Arbeitsplatz, in der Partnerschaft, bei der werdenden Mutter, beim ungeborenen Kind.

Jede Schwangere und Familie tut also gut daran und nimmt den Stress aus der Situation, wenn sie sich von vornherein von der idealen Schwangerschaft unter Optimalbedingungen verabschiedet. Es gibt kaum eine Schwangerschaft unter ausschließlich paradiesischen Umständen.

Genau entgegengesetzt zu diesen Paradiesvorstellungen laufen Schwangerschaften in der Medizin mittlerweile längst unter „potenzielles Risiko“, welches unter permanenter Beobachtung steht. Womit dem weiblichen Körper und den natürlichen Abläufen einer Schwangerschaft jegliche Autonomie genommen wird.

Die Schwangere sitzt nun regelmäßig im Warteraum des Frauenarztes, blättert in Zeitschriften oder hält Händchen mit dem Partner. Sie öffnet die Tür zum Behandlungsraum, legt sich auf die Liege, öffnet den Knopf ihrer Hose, der Arzt schallt das Kind. Alle lächeln, die Schwangere schüttelt die Hand des Arztes und geht mit neuen Einträgen im Mutterpass nach Hause. Das wäre – aus diagnostischer Sicht – der wünschenswerte Idealfall.

Im Fall der betroffenen Leser wird es vermutlich wie folgt oder ähnlich gewesen sein: Die Schwangere öffnete die Tür zum Behandlungsraum, legte sich auf die Liege, öffnete den Knopf ihrer Hose, der Arzt schallte ihr Kind. Niemand lächelte, von einer Sekunde auf die andere veränderte sich alles. Wurden alle still im Raum, runzelte der Arzt vielleicht die Stirn, beugte sich näher an den Bildschirm und alle wussten, dass etwas nicht stimmte. Die Schwangere fragte mit klopfendem Herzen, was los sei. Vielleicht räusperte sich der Arzt, bat um einen Augenblick Zeit, vielleicht sagte er auch nichts.

Der Schwangeren brach der Schweiß aus, jetzt galoppierte ihr Herz, sie spürte, wie Übelkeit aufstieg, wie ihr kalt wurde, sie begann zu zittern: Sie war in ihrer Problemschwangerschaft angekommen.

Inhaltsverzeichnis

Vorwort … 15

Einführung … 16

Was will dieses Buch? … 16

Hinweise … 16

Abkürzungen und Begriffsverwendungen … 17

Er, Sie, Es … 17

Gesprächspartner … 18

Personenverzeichnis … 18

Betroffene Familien … 18

Fachpersonal … 19

Autorinnen … 20

Umfeld, Eltern und Mehrlingskinder … 20

Wir sind trotz allem schwanger … 21

Gute Begleitung bleibt essenziell … 21

Rund um Diagnose und Entscheidung … 22

Die Ruhe vor dem Sturm … 22

Vom Ideal- zum Problemfall … 22

Pränataldiagnostik (PND) … 23

Ethisches Spannungsfeld … 25

Aufklärung … 26

Das Recht auf Nichtwissen … 29

Ethische Verantwortung für die PND und ihre Folgen? … 30

Verantwortung vs. Justitia … 30

Pränataldiagnostische Untersuchungen … 31

Nichtinvasive Verfahren … 32

Ultraschall als Basisdiagnostik … 33

Feinultraschall … 33

Nackentransparenzmessung … 33

Bluttest … 34

Integriertes Screening … 34

Triple-Test … 34

Quadruple-Test  … 35

MRT … 35

Genetische Untersuchungen an den werdenden Eltern  … 35

Invasive Verfahren … 35

Chorionzottenbiopsie … 36

Amniozentese … 36

Chordozentese – Fetalblutentnahme, FBS  … 36

Diagnose … 37

Auffälligkeit, Diagnoseeröffnung und Erstbegleitung nach PND … 37

Leitfaden zur Diagnoseeröffnung … 41

Schock: Wie in Watte gepackt … 43

Was ist Schock? … 43

Schock und Gefühlschaos: Was jetzt hilft … 44

Erste Schritte nach dem Sturm: Mein Fachpersonal … 46

Meine Hebamme von Anfang an … 47

Mein Fachpersonal: Qualität, Wechsel, Innen- und Außenwahrnehmung … 48

Selbstsorge und Werkzeuge für Fachpersonal … 50

Erste Schritte nach dem Sturm: Was ist mit meinem Kind? … 52

Die häufigsten Diagnosen nach PND … 53

Genetische Anomalien … 53

Neuralrohrdefekte … 54

Organfehlbildungen … 55

Skelettfehlbildungen … 56

Die ersten Prognosen nach der Diagnose … 56

Mit Diagnose und Prognosen umgehen … 58

Entscheidung … 59

Fortlaufende Aufklärung und gute Begleitung als Entscheidungsbasis … 60

Verantwortung teilen … 62

Kommunikation im Entscheidungsprozess … 63

Begrifflichkeiten … 64

Zeitdruck: ein schlechter Begleiter … 65

Die Entscheidung Abbruch vs. Weitertragen … 68

Diagnosezeitpunkt und weitere Entwicklung … 74

Wege nach PND … 74

Welche Kinder betrifft eine palliative Geburt? … 76

Was entscheiden bei Grenzfällen? … 77

Alternative Geburt: Adoption, Pflegefamilie, vertrauliche Geburt … 80

Schwangerschaftsabbruch … 82

Abbruch oder Weitertragen? Eine systemische Entscheidung … 88

Leben, Krankheit, Tod … 89

Ab wann beginnt Menschenwürde? … 90

Die Frage nach dem Leid … 94

Eine systemische Entscheidung: Zweifel und Ambivalenzen für Betroffene … 102

Eine systemische Entscheidung: Ambivalenzen für Fachpersonal … 102

Familie und Umfeld rund um Diagnose und Entscheidung … 104

Trost … 107

Mütter und Partner … 108

Schuldgefühle  … 111

Geschwister … 112

„Ich muss Dir was sagen“ … 113

„Oma holt Euch heute ab“ … 114

Großeltern … 115

Alleinstehende Mütter … 116

Mehrlingskinder  … 117

Ein Kind ist krank und lebensfähig … 118

Ein Kind ist krank mit infauster Prognose … 119

Ein Kind ist im Bauch gestorben … 120

Wir sind trotz allem schwanger … 120

Rund um schwanger … 123

Psychohygiene: Weitertragen heißt Weiterwarten  … 123

Weiterwarten nach PND … 124

Weiterwarten heißt Zweifel sowie Gedanken- und Gefühlskarussell  … 126

Weiterwarten heißt erste Trauer … 127

Weiterwarten heißt Selbstsorge  … 128

Körperpflege: Weitertragen heißt auf den Körper achtgeben … 131

Ernährung und Pflege … 131

Weitere Tipps zur Pflege … 133

Vorsorge … 134

Ultraschalluntersuchungen nach PND … 135

Vorsorge wird PND … 135

Vorsorge zur Geburtsvorbereitung  … 136

Erstes Trimester … 137

Mein Körper: 1. bis 3. Monat/4. bis 12. Woche … 137

Tipps und Tricks bei Schwangerschaftssymptomen … 137

Mein Kind: 1. bis 3. Monat/4. bis 12. Woche … 138

Was erfährt mein Kind im ersten Trimester? … 139

Leben im Bauch: Hier ist was los … 140

Wie kann ich mein Kind unterstützen? … 141

Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene … 142

Weitere Diagnostik und Prognosen … 144

Zweites Trimester … 145

Mein Körper: 4. bis 6. Monat/13. bis 24. Woche … 145

Reisen … 146

Worauf unterwegs zu achten ist … 147

Mein Kind: 4. bis 6. Monat/13. bis 24. Woche … 148

Geschlechtsbestimmung … 148

Erste Bewegungen  … 149

Und plötzlich ist es still … 150

Was erfährt mein Kind im zweiten Trimester? … 150

Leben im Bauch: Hier ist was los … 150

Wie kann ich mein Kind unterstützen? … 151

Weitere Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene … 151

Weitere Diagnostik, Prognosen und pränatale Therapien … 152

Pränatale Therapien: Kann meinem Kind geholfen werden?  … 154

Drittes Trimester … 157

Mein Körper: 7. bis 10. Monat/25. bis 40. Woche … 158

Hausmittelchen zur Geburtsvorbereitung … 161

Mein Kind: 7. bis 10. Monat/25. bis 40. Woche … 161

Was erfährt mein Kind im dritten Trimester? … 162

Leben im Bauch: Hier ist was los … 163

Wie kann ich mein Kind unterstützen? … 163

Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene: … 164

Weitere Diagnostik und Prognosen … 164

Infaust löst sich nicht ein, mein Kind lebt (immer) noch … 164

Komplikationen in der Schwangerschaft … 165

Grunderkrankungen der Mutter (nach Regan, 2005) … 165

Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt … 166

Familie und Umfeld rund um Schwangerschaft … 171

Der Bauch wächst, das Interesse mit … 173

Selektive Wahrnehmung … 174

Unterstützung und Kraftquellen in dieser Schwangerschaft … 175

Arbeitgeber und Arbeitsplatz … 175

Mütter und Partner … 176

Gemeinsames Erleben … 177

Sexualität … 178

Im Laufe der Wochen … 178

Geschwister … 179

„Mein Bruder/Meine Schwester ist anders“ … 180

„Und ich???“ … 181

Großeltern … 181

Alleinstehende Mütter … 183

Mehrlingskinder … 184

Wir sind trotz allem schwanger … 185

Was Schwangere sonst so tun … 187

Rituale … 187

Ambivalenzen  … 188

Rechtliches und Unterstützung während der Schwangerschaft … 189

Rund um Geburt … 192

Geburtsvorbereitung (für Lebend- und palliative Geburten) … 192

Kurse und Gespräche zur Geburts- und Stillvorbereitung … 193

Geburtsort … 194

Geburtsort Klinik … 195

Klinikräumlichkeiten … 195

Geburtsort zu Hause … 196

Weitere alternative Geburtsorte im Überblick … 197

Geburtsplan (für Lebend- und palliative Geburten) … 198

Ein Ablaufdiagramm als Erweiterung zum Geburtsplan … 199

Zusätzliche Informationen für den Geburtsplan bei palliativer (oder stiller) Geburt … 202

„Ich will keinen Geburtsplan. Ich will einen Kaiserschnitt unter Vollnarkose!“ … 204

Krankenhaustasche … 205

Ausstattung … 207

Ausstattung für ein lebendes Kind … 207

Ausstattung für ein sterbendes oder verstorbenes Kind … 207

Ausstattung bei unklaren Prognosen … 208

Leihen und unbenutzte Ausstattung … 208

Geburtseinleitung … 209

Alternative Geburtseinleitung … 209

Medizinische Geburtseinleitung … 210

Geburt … 210

Geburtsvarianten … 210

Geburtsvariante „Aktive Spontangeburt“ … 211

Geburtsvariante „Spontane Wassergeburt” … 211

Geburtsvariante „Zangen- und Saugglockengeburt” … 212

Geburtsvariante „Kaiserschnitt” … 212

Geplanter Kaiserschnitt … 213

Ungeplanter Kaiserschnitt … 214

Regeneration … 214

Spontangeburt nach Kaiserschnitt … 214

Geburtsvariante „Palliative Geburt” … 215

Geburtsvariante „Stille Geburt” … 216

Wehenschmerz … 217

Alternative Hilfe bei Schmerzen … 217

Medikamentöse Hilfe bei Schmerzen … 218

Phasen der Geburt … 218

Mein Kind ist da … 220

Bonding … 221

Schwierigkeiten beim Bonding … 222

Bonding bei palliativer Begleitung und Sternenkindern … 222

Besondere Kinder, besonderes Aussehen … 223

Erste Diagnostik nach der Geburt … 224

Diagnose oder neue Prognosen erst nach der Geburt … 226

Pflege, Therapie und Schmerzen nach der Geburt … 228

Schmerzlinderung nach der Geburt … 229

Neonatologische Intensivstation und Inkubator (Brutkasten) … 230

Intensivmedizinische Maßnahmen oder nicht? … 230

Palliative Begleitung statt intensivmedizinischer Maßnahmen … 232

Familie und Umfeld rund um Geburt … 237

Mütter und Partner … 237

Geschwister … 238

Geschwister eines sterbenden oder gerade verstorbenen Kindes nach der Geburt … 239

Großeltern … 240

Alleinstehende Mütter … 241

Mehrlingskinder … 242

Wir sind trotz allem Gebärende … 243

Rituale rund um die Geburt … 243

Fotos … 244

Geburtskarte … 244

Weitere Rituale … 245

Stillen, Abpumpen und Abstillen … 246

Los geht’s … 247

Schwierigkeiten beim Stillen … 248

Rund ums Stillen … 248

Nachsorge auf allen Ebenen … 249

Wochenbett: Nachsorge auf körperlicher/hormoneller Ebene … 250

Nachwirkungen auf körperlicher Ebene … 250

Gefühlskarussell und Trauer: Nachsorge auf emotionaler Ebene … 251

Stimmungskrisen: Nachsorge auf psychischer Ebene … 252

Abschließende Nachsorge, Selbstsorge und Resilienz  … 253

Rechtliches und Unterstützung rund um Geburtsvorbereitung und Geburt … 254

Rund um unsere Kinder … 257

Erdenkinder … 257

Leben mit einem besonderen Kind … 257

Die ersten Tage … 259

Schlaf und nächtliche Pflege … 260

Alltag und Beruf … 260

Erdenkinder mit infauster Prognose … 261

Trauer, Heilung und Weiterleben … 263

Sternen- und Himmelskinder … 266

Abschied … 266

Umgang und Rituale mit dem verstorbenen Kind … 267

Fachpersonal und Begleitung … 268

Obduktion … 269

Die ersten Tage nach Versterben des Kindes … 270

Bestattung von Sternen- und Himmelskindern … 271

Die ersten Stunden, Tage und Wochen nach der Bestattung … 274

Trauer um Sternen- und Himmelskinder … 274

Phasen oder Wellen? … 275

Verdrängung und komplizierte Trauer … 276

Heilung, Weiterleben, Weiterwachsen … 277

Erinnerungen, Rituale und Termine … 279

Folgekinder … 282

Vom richtigen Zeitpunkt … 282

Wieder schwanger sein nach einem besonderen oder einem Sternenkind … 282

Wenn es wieder passiert … 283

Familie und Umfeld rund um unsere Kinder … 284

Familie und Umfeld rund um Erdenkinder … 285

Erdenkindermütter und Partner … 286

Erdenkindergeschwister … 287

Erdenkindergroßeltern … 288

Alleinerziehende Erdenkindermütter … 289

Mehrlingserdenkinder … 290

Wenn ein Mehrling krank ist … 290

Wenn alle Mehrlingskinder krank sind … 290

Familie und Umfeld rund um Sternen- und Himmelskinder … 290

Sternen- und Himmelskindermütter und Partner … 292

Sternen- und Himmelskindergeschwister  … 293

Sollen Kinder mit zur Beerdigung und auf den Friedhof? … 295

Sternen- und Himmelskindergroßeltern … 296

Alleinstehende Sternenkindermütter … 297

Mehrlingssternen- und Himmelskinder … 297

Wenn ein Mehrling stirbt … 297

Wenn alle Kinder sterben … 298

Wir sind trotz allem Eltern … 299

Wir sind trotz allem Eltern (von Erdenkindern) … 299

Ein (sehr) kleiner Ausblick in die Zukunft von Eltern besonderer Kinder … 300

Wir sind trotz allem Eltern (von Sternen- und Himmelskindern) … 301

Rechtliches und Unterstützung für Erden- und Sternenkinder … 302

Erdenkinder … 302

Sternenkinder … 304

Anhang … 306

Entspannungsübung: Metta-Meditation … 306

Anregungen für Briefe … 307

An das Umfeld zu Diagnose und Entscheidung … 307

An das Umfeld nach der Geburt eines besonderen Erdenkindes … 307

An das Umfeld nach Versterben des Kindes … 308

Feedback an Fachpersonal … 309

Kontakte und Adressen  … 310

Kontakte: Rund um Schwangerschaft und Geburt … 310

Kontakte: Rund um Pränataldiagnostik, Diagnose und Entscheidung … 311

Kontakte: Rund um Weitertragen … 312

Kontakte: Rund um Unterstützung und Erdenkinder … 312

Kontakte: Rund um Sternenkinder … 313

Weiterführende Informationen zu den im Buch genannten häufigsten Diagnosen: … 314

Genetische Anomalien … 314

Neuralrohrdefekte … 314

Organfehlbildungen … 314

Skelettfehlbildungen … 314

Glossar … 315

Literaturverzeichnis … 318

Stichwortverzeichnis … 327

Danke … 332

***

Suchworte: Pränataldiagnostik, medizinische Indikation, Weitertragen, Schwangerschaftsabbruch, Wege nach PND, pränatale Diagnose, Schwangerschaftskonflikt, Trisomie, Leben mit Behinderung, infauste Prognose, palliative Geburt, pränatale Therapie, Austragen, Inklusion, Sternenkind, Down-Syndrom, Folgeschwangerschaft, Ratgeber, Schwangerschaft

Kathrin Fezer Schadt

Kathrin Fezer Schadt, Journalistin und Autorin. Von ihr erschienen u.a. Lilium Rubellum, Tim lebt, Der verlorene Stern und bei edition riedenburg "Weitertragen - Wege nach pränataler Diagnose". Veröffentlicht hat sie außerdem u.a. in der ZEIT und FAZ. Als JournalistinKathrin Fezer Schadt nähert sie sich seit Jahren immer wieder den Themen Pränataldiagnostik und Palliativversorgung in der Neonatologie. 2009 Gründung der Initiative Erste Hilfe Köfferchen Berlin. Darüber hinaus schreibt sie Romane, Lyrik und Kinderbücher. Lebt mit ihrer Familie in Barcelona (und Berlin).

www.erste-hilfe-koefferchen.com

Bücher von Kathrin Fezer Schadt

Carolin Erhardt-Seidl

Carolin Erhardt-Seidl, Dipl. Ing. (FH) Architektur. 2009 bis 2013 Betonatelier (u.a. Gedenksteine für Sternenkinder). Seit 2013/2014 Neugeborenen- und Kinderfotografin sowie eingetragene Carolin Erhardt-Seidlehrenamtliche Sternenkindfotografin bei Dein Sternenkind. Ehrenamtliche Begleitung von Eltern seit 2011. 2018 Gründung des Fotografennetzwerks für ehrenamtliche Schwangerschaftsfotografie für Eltern nach PND. Lebt mit ihrer Familie in der bayerischen Oberpfalz.

www.weitertragen-buch.de

Bücher von Carolin Erhardt-Seidl

Weitertragen – Wege nach pränataler Diagnose – Leseprobe